About us
Oscar and his twin sister, Ofelia, were born in November 2013. In 2015 we discovered that Oscar has an illness called Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) after abnormal blood test results. It's caused by a genetic mutation and it affects 1 boy out of 3500. The main goal of this page is to raise awareness about this illness as it is very severe, incurable and it can affect anyone. We also organise actions and events to raise funds for Duchenne research because, even though the illness is incurable now, medical research has made huge progress over the last twenty years. We want to be positive for our kids whom we love more than anything in the world ♥
Oscar et sa sœur, Ofelia, sont nés en novembre 2013. En 2015, nous avons découvert qu'Oscar a la myopathie de Duchenne (Dystrophie Musculaire de Duchenne ou DMD) après une prise de sang anormale. Cette maladie due à une mutation génétique touche 1 garçon sur 3500. Le but de cette page est de faire parler de cette maladie qui peut toucher n'importe qui, et qui est incurable et très grave. Nous organisons aussi des événements afin de récolter des fonds pour la recherche car, même si la maladie est incurable actuellement, les progrès de ces dernières années sont énormes. Nous voulons rester positifs pour nos enfants que nous aimons plus que tout ♥
The book "Two small footprints in wet sand" (A.-D. Julliand) reminds us that love is what really matters. Even if our child's life will not be the life that we had planned, it will be a beautiful and happy life, as long as it is filled with love.
​
[Add life to your days when you cannot add days to your life]
Le livre "Deux petits pas sur le sable mouillé" (A.-D. Julliand) nous rappelle que l'amour est ce qui compte vraiment. Même si la vie de notre enfant ne sera pas celle que nous avions imaginée, cette vie sera belle et heureuse, du moment qu'elle est remplie d'amour.
[Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie]
It's good to remember that most Duchenne boys are happy kids and most families do very well after the initial shock of the diagnosis.
Elizabeth Vroom